WP1 : Régulations nationales

En premier lieu, la tâche 1 vise à la reconstitution socio-historique des régulations nationales du régime d’autonomie sur une période couvrant les années d’industrialisation, urbanisation, salarisation des sociétés jusqu’à la période actuelle. Par la recension systématique des travaux d’historiens et spécialistes du domaine, l’analyse de productions culturelles (romans ou récits autobiographiques ou œuvres cinématographiques) ayant développé des figures marquantes en la matière, le projet s’attachera à dessiner non seulement l’évolution historique des usages de la notion d’autonomie, mais aussi des façons concrètes de traiter les problèmes sociaux liés à la perte d’autonomie, pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap. L’analyse de la transformation des enjeux liés à la perte d’autonomie en enjeux sociaux, puis en enjeux publics, permettra de combiner les outils analytiques de la sociologie des problèmes publics à ceux de la perspective socio-historique. L’analyse diachronique des réformes institutionnelles permettra de saisir l’évolution des usages concrets de la notion d’autonomie et de sa traduction dans les catégories de l’action publique

La tâche 2 sera consacrée à l’identification des discours sociaux et publics sur l’autonomie. Cette seconde tâche s’attèle, dans les différents contextes nationaux, à la cartographie des discours portant sur l’autonomie. Le travail consistera en un relevé, puis à l’analyse de deux séries de sources. En premier lieu, un repérage systématique des corpus textuels produisant des définitions, ou un point de vue sur l’autonomie sera constitué. Il donnera lieu à une analyse de discours (qualitative) visant à repérer d’une part les structures des discours les plus influents sur l’autonomie, mais aussi les clivages principaux, ou au contraire, les points nodaux (connections) entre ces discours. Cette analyse qualitative textuelle est inspirée des enseignements principaux de la nouvelle théorie du discours (Howarth, 2000). L’analyse de ce premier corpus sera complétée par 6 séries d’entretiens dans autant deréseaux spécialisés. En premier lieu, le réseau des acteurs publics généralistes, formant le « forum public » (Jobert, 2019) dans le domaine de l’autonomie, sera identifié et ses principaux acteurs seront interviewés. En second lieu, le réseaux spécialisé dans le champ de la réhabilitation suite à des accidents, des opérations ou encore des chutes et qui est transversal au domaine du grand âge et à celui du handicap en nous appuyant sur une collaboration avec des médecins spécialisés dans la rééducation et la réhabilitation fonctionnelle (Dr. Linda Darmon, médecin-chef du centre d’appareillage à l’hopital inter-armées de Percy, Dr. Marc Le Fort, chef du service de Médecine Physique et Réadaptation neurologique du CHU de Nantes & Pr. Vincent Tiffreau, membre de l’unité de recherche Sport, Santé, Société (EA 7369) et du Pôle Rééducation, réadaptation et soins de suite CHRU de Lille) mais également sur le plan de la prise en charge psychologique, sociale et financière avec intégration de la dimension « réinsertion professionnelle » et « retour au domicile » . Ces domaines permettent de travailler de façon concrète sur les enjeux d’autonomie. Le premier de ces réseaux spécialisés est celui de l’arène des politiques publiques du domaine où les enjeux plus techniques de l’action publique sont négociés. Le deuxième est le forum scientifique où les points de vue pertinents dans la sphère scientifique (en sciences médicales et assimilées, mais aussi en sciences humaines et sociales) sont élaborés (Ibid.). Enfin, le réseau des politiques publiques de l’autonomie (Ibid.) regroupant les personnes qui sont directement à la manœuvre dans l’articulation entre enjeux politiques, ceux qui relèvent des négociations entre parties prenantes, ou enfin des contraintes ou objectifs qui relèvent de l’univers technique ou scientifique.

La tâche 3 sera consacrée à l’analyse des principaux dispositifs récents de l’accompagnement à l’autonomie des personnes avec handicap, comme des personnes âgées en perte d’autonomie, et tout spécialement, des instruments d’action publique les plus significatifs du domaine. Une analyse en termes d’autonomie des dispositifs et des principes d’action retenus sera réalisée. Cette caractérisation se basera sur le design des instruments et cherchera à identifier les corpus de savoir (disciplines scientifiques ou autres) qui les ont inspirés.

Les instruments suivants, dont on devra s’assurer qu’ils sont aussi pertinents dans les configurations nationales observées en dehors de la France, donneront lieu à une analyse approfondie :

1. Mesure de la perte d’autonomie
2. Définition d’une norme d’autonomie à garantir ou restaurer ainsi que de logiques de réhabilitation de la perte d’autonomie
3. Outils de compensation de la perte d’autonomie.

Pour ces différentes fonctions, les analyses suivantes seront produites :

• Caractérisation des fonctions explicites de l’instrument : par exemple, dans le cas de la mesure de la perte d’autonomie - expertise de dommage, ouverture de droits sociaux, diagnostic médical, chiffrage des coûts médicaux, etc.
• Caractérisation des objectifs (valeurs) assignés à l’instrument en terme d’autonomie : autonomie de l’aidé.e ou de l’aidant.e ; autonomie d’exécution ou de décision ; autonomie de court ou long terme ; autonomie négative ou positive (Collopy, 1989 ; Giraud, et al., 2021) ; autonomie par accès à l’emploi ;
• Caractérisation des principes d’action privilégiés : obligation (obligation d’aide), instruments financiers, capacitation par l’information, capacitation par formation, emploi, ou autre façon d’agir, prestation directe de service ;
• Caractérisation de l’opérationnalité concrète des instruments. Par exemple, dans le cas de la mesure de la perte d’autonomie, on s’intéressera aux modalités d’administration : évaluation externe, dialogue, observation, questionnaire, autoévaluation, etc.
• Caractérisation des savoirs disciplinaires (médecine, ergonomie, psychologie, etc.) ou des doctrines (parfois ad hoc…) qui ont inspiré l’instrument.